La survenue du handicap

Malgré le bouleversement qu’engendre la survenue d’un handicap à l’adolescence, il est important de l’identifier et de le nommer auprès de professionnel·les de santé, afin de mettre en place une aide adaptée au plus vite. Cela permet aussi de rompre l’isolement : d’autres parents et ados ont vécu la même chose, vous n’êtes pas seuls.

Plusieurs structures pourront vous accompagner pour :

• Comprendre le contexte dans lequel s’inscrit le handicap
• Mettre des mots sur l’anomalie, le handicap ou la maladie
• Mettre en place des soins ou des actions adaptées pour favoriser son bien-être et sa santé
• Vous écouter et vous épauler en tant que parents

En fonction de votre situation et du handicap (psychique, physique …) de votre enfant, vous pouvez contacter :

Un centre médico-psycho-pédagogique (CMPP)

Les CMPP proposent des consultations à des enfants et des adolescents de 0 à 20 ans, présentant des troubles neuropsychiques ou des troubles du comportement. Ils ont une mission de diagnostic, de soutien éducatif, de rééducation et de prise en charge thérapeutique.

Un hôpital ou un centre de rééducation fonctionnelle en cas de handicap physique

Consultez l'annuaire santé de l'assurance maladie

Des associations œuvrant dans le domaine du handicap

Elles vous accueilleront, vous proposeront de participer à différents temps d’échanges et vous orienteront vers des structures adaptées.
Consultez l'annuaire des acteurs du handicap

Encouragez les échanges avec les proches (familles et amis), les professionnel·les (enseignants, thérapeute…) et les « pairs » (autres jeunes atteints de handicaps), cela favorisera le cheminement de votre enfant.

Pour l’aider à apprendre à vivre avec son handicap, n’hésitez pas à :

• Proposer une activité extra-scolaire, faire du sport...
• Fixer des petits objectifs et valoriser les réussites.
• Échanger et discuter des difficultés rencontrées et de la différence.
• L’encourager à voir des amis.

Si vous avez besoin de prendre du temps pour vous occuper de votre enfant, il existe différentes possibilités pour vous permettre de diminuer votre activité professionnelle ou de prendre un congé spécifique.

• Le congé de survenue du handicap
• Le congé de présence parentale
• Le congé de proche aidant
• Le congé de solidarité familiale
• Congés payés et RTT

En savoir plus sur les congés spécifiques

Il existe différentes aides financières pour faire face aux dépenses engendrées par le handicap de votre enfant :

• L’allocation journalière de présence parentale (AJPP)
• L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
• La prestation de compensation du handicap enfant (PCH)

Personne n'est vraiment préparé à faire face à un accident invalidant, à la perte de la vue ou de l'audition ou au handicap de son enfant. 85 % des handicaps apparaissent au cours de la vie et ne sont pas de naissance. Quand le handicap survient, il est en général un "invité indésirable", comme le qualifie la psychologue Simone Korff-Sausse, dans l'ouvrage Quand le handicap s'invite au cours de la vie ( ouvrage collectif sous la direction d'Anne Boissel, éditions Eres). Saadane, père d'une jeune fille polyhandicapée, évoque un "tsunami, comme un écran qui vous barre la rue". Et une très grande fatigue, avec des nuits d'angoisse à surveiller les crises d'épilepsie de sa fille.

Des étapes psychologiques proches du deuil

Quand le handicap survient, on distingue souvent l'avant de l'après, avec un souvenir traumatique qui reste associé au handicap : l'annonce médicale, la première crise, le moment où l'on doit en parler à ses proches... Quand on fait face au handicap, on traverse en général de nombreux états pyschologiques : l'état de choc, au début, le déni du handicap, la tristesse ou l'abattement, l'acceptation du handicap... Dans ce parcours, qui n'est jamais linéaire et qui est propre à chaque situation, c'est important de se faire épauler. La psychologue Simone Korff-Sausse, dans un autre ouvrage, Le miroir brisé, (Edition pluriel) évoque une expérience intéressante : dans certaines situations, quand des proches (parents, fratrie, amis intimes...) sont présents au moment de l'annonce du handicap d'un enfant, ils s'impliquent plus dans la vie de l'enfant, dans son accompagnement au quotidien et comprennent mieux les parents. Comme si le partage de l'annonce aidait aussi à partager la charge du handicap.

Mettre des mots

Nadège You, directrice de l'association Handisup, se rappelle l'étrange émotion d'une mère d'un enfant qu'elle accompagne depuis qu'il a quatre ans (il en a maintenant 20) :

Elle m'a appelé un jour, pleurant mais de joie parce qu'on avait enfin mis un mot sur les souffrances de son fils : autiste. À partir de là, elle a pu mettre en ordre de marche un accompagnement adapté

Ne pas rester seul

Pour lutter contre l'isolement, des nombreuses associations peuvent donner des conseils, basés sur leurs propres expériences, dans un logique de pair aidance. Les cinq plateformes de répit et d'accompagnement pour les aidants sont de bonnes portes d'entrée pour bénéficier de conseils et de solution pour mieux vivre le handicap de ses proches.

En savoir plus sur les plateformes de répit