21 mars 2021 : la journée mondiale de la trisomie 21

Publish on 03/21/2021

Journée mondiale de la trisomie 21 © manonallard - iStockphoto

Le 21 mars, c'est la journée mondiale de la trisomie 21. À l'occasion de cette journée particulière, nous mettons à l'honneur l'association Rien qu'un chromosome en +, qui accompagne les familles et mène des actions autour de ce "chromosone en plus".

Une histoire de chromosome en plus

La trisomie 21, c'est l'histoire de 3 chromosomes 21 au lieu de 2. C'est l'anomalie chromosomique la plus fréquente et la forme la plus connue de handicap cognitif dans le monde.

Elle touche 10 à 12% des personnes atteintes d'un handicap cognitif en France, soit 50 000 à 60 000 personnes et 1 000 nouveaux nés chaque année.

Rien qu'un chromosome en + : une histoire de soutien

L’association "Rien qu’un chromosome en +" a été créée fin 2015. Elle accompagne les familles qui ont un enfant, jeune ou adulte, atteint de trisomie 21.

Sa volonté est de favoriser les échanges entre ces familles et de leur apporter les ressources nécessaires pour améliorer et faciliter leur quotidien.

Élodie, maman solo adoptive de 3 enfants atteints de trisomie 21, de 8 ans, 9 ans et demi et 12 ans, aujourd’hui salariée à temps partiel de l’association, est à l’origine du projet.

Notre première envie était de pouvoir se rencontrer entre personnes concernées et de s'entraider. Aujourd'hui, on accompagne et soutient 73 familles. Notre réseau permet aux nouveaux arrivants de ne pas avoir de difficultés pour trouver le sport adapté à leur enfant ou le bon professionel de santé. Le handicap isole les familles, particulièrement le handicap mental, il est donc important de proposer des sorties, des moments de rencontre.

Rien qu'un chromosome en + : une histoire de rencontres

Accompagner les parents ou futurs parents

L'association accompagne les parents qui apprennent pendant la grossesse que le bébé est porteur de la trisomie 21

Proposer des événements

En 2021, une vingtaine d'actions s'organisent : concerts, danse, randonnée, cuisine...

Sensibiliser le secteur médical

L'association mène des actions de sensibilitation à la déficience mentale et à la trisomie 21 auprès des sages-femmes en formation ou dans une école de génétique. Son objectif est de sensibiliser le secteur médical et para-médical dans son ensemble.

L'action se poursuit malgré la crise sanitaire

L'association, loin de stopper son activité pendant la crise sanitaire, en a profité pour accompagner les familles autrement, en leur proposant des aides (aides pédagogiques, soutien administratif, aide aux courses et au répit...) dans le respect des mesures de sécurité.